В связи с происходящими в современном мире демографическими изменениями, основной тенденцией которых является постарение населения, увеличение продолжительности жизни и изменение профиля неизлечимых заболеваний. Причиной смерти в современном мире чаще будут тяжелые состояния, развивающиеся в результате прогрессирования хронических заболеваний, таких как сердечно-сосудистые и легочные заболевания, а также рак [1].

ВОЗ совместно с Всемирным альянсом паллиативной помощи в 2014 году подготовила и опубликовала Первый всемирный атлас потребности в паллиативной помощи, в котором, в частности, имеются данные о том, что около одной трети людей, нуждающихся в паллиативной помощи, страдают от рака, а оставшиеся две трети – от прогрессирующих болезней, поражающих сердце, легкие, печень, почки, мозг, или от хронических болезней, представляющих угрозу для жизни, таких как ВИЧ и лекарственно устойчивый туберкулез [2]. Большинство взрослых пациентов, которым требуется паллиативная помощь, умирают от сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, а также от хронических респираторных заболеваний, ВИЧ/СПИДа и диабета [3, 4]. Благодаря достижениям медицины пациенты будут иметь возможность жить дольше с хроническими заболеваниями, ограничивающими их жизнедеятельность, испытывать страдания, при которых им потребуется паллиативная помощь в течение длительного периода времени.

Паллиативная помощь показана [5].

– больным с тяжёлым болевым синдромом или иными страданиями, связанными с заболеваниями;

– больным в терминальной стадии болезни (end-of-life);

– больных, которые в результате тяжёлых деформирующих травм лица или в результате генетического заболевания (нейрофиброматоз) фактически лишились лица и нуждаются в трансплантации лица;

– больных орфанными (редкими) заболеваниями;

– семей указанных выше больных;

– семей тяжелобольных детей;

– лица пожилого возраста, не способные самостоятельно обеспечить себе уход и страдающие от симптомов болезней.

В современных исследованиях стратегии паллиативной помощи пациентам рассматриваются в контексте трёх типичных траекторий болезни с прогредиентным течением заболевания. Физические, социальные, психологические и духовные потребности больных и их близких, скорее всего, будут отличаться согласно траекториям болезни. Данные траектории представляют широкие хронологические рамки и структуры вероятных потребностей, характер взаимодействия с медицинскими и социальными службами.

1. Траектория заболевания с неуклонным прогрессированием и обычно четкой терминальной стадией – в основном онкозаболевания. Предсказуемый регресс физического здоровья в течение недель, месяцев, или, в некоторых случаях, лет. Потеря веса, нарушение способности самостоятельного ухода происходит в последние несколько месяцев. Это траектория предполагает паллиативные услуги по уходу в хосписах. Программы паллиативной помощи концентрируются на предоставлении комплексных услуг в последние недели или месяцы жизни.

2. Траектория заболевания с постепенным снижением, чередованием эпизодов острого ухудшение с некоторым улучшением, с более внезапной, казалось бы, неожиданной смертью характерна для дыхательной и сердечной недостаточности. Каждый из эпизодов ухудшения состояния может привести к смерти [6]. Реалистичный диалог о траектории болезни с пациентом определяет перспективы поддерживающей терапии, под контролем качества жизни. Паллиативная уход актуален только в последние несколько недель жизни. Определение «предпочитаемого места ухода» рассматривается в стандарте паллиативной помощи при данной траектории болезни.

Рассмотренные траектории имеют отношение к физическому благополучия. У онкологических больных духовные страдания максимальны в диагностическом периоде и в терминальной стадии болезни. Духовные страдания у людей с сердечной недостаточностью более равномерно распределены по всей траектория, отражая постепенную потерю идентичности и растущую зависимость. Психологические и социальные траектории могут быть сопоставимы с физическими [7, 8].

3. Траектория с длительным постепенным снижением характерна для ослабленных пожилых людей или больных с деменцией. В деменции утрата когнитивных функций может привести к параллельной потери деятельности и эмоциональному потрясению [9, 10].

Медицинский и психологический дискурс о конце жизни неуклонно смещается с годами от контроля симптомов и боли до более подхода более ориентированного на лечение пациента. Такой подход подчеркивает значимость духовности и смысла решений, как важных ресурсов для совладания с эмоциональным и экзистенциальным страданием при приближении смерти [11, 12].

Паллиативная помощь показана пациентам с момента постановки диагноза угрожающего жизни или изнуряющего заболевания, которое охватывает популяцию пациентов, любого возраста и вне зависимости от диагноза, которые находятся в состоянии (постоянно или периодически), отрицательно влияющем на их повседневную жизнедеятельность, или прогнозируется, что они сократят продолжительность жизни [13].

Большему числу пациентов паллиативная помощь потребуется только на стадиях выраженного прогрессирования заболевания, однако некоторые будут нуждаться в паллиативной помощи во время лечения кризиса/обострения на более ранних стадиях. Период времени может составлять несколько лет, месяцев, недель, дней [14].

Переход от радикального лечения к паллиативной помощи, скорее, происходит постепенно, чем в конкретный момент времени, так как цели лечения все больше и больше смещаются от «продления жизни любой ценой» до «обеспечения качества жизни», когда необходимо поддерживать баланс между пользой и вредом, который лечение может принести [15].

В современном контексте паллиативная помощь показана пациентам любого возраста и не зависимо от диагноза, с момента постановки диагноза угрожающего жизни или изнуряющего заболевания [16].

Термин «паллиативная помощь» был принят в 1974 г. Паллиативная помощь как самостоятельное направление здравоохранения возникло в онкологии в связи с необходимостью избавления от боли и невыносимых страданий, прежде всего, онкологических больных [17].

В 1990 г. ВОЗ предлагает рассматривать паллиативную помощь как «активную всеобъемлющую помощь пациентам, возможности радикального лечения которых исчерпаны. Первостепенной задачей такой помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение социальных, психологических и духовных проблем пациентов. Целью паллиативной помощи является достижение максимально возможного в сложившейся ситуации качества жизни больных и их родственников».

С 2002, по определению ВОЗ, паллиативная помощь показана не только инкурабельным онкологическим больным, но и пациентам, страдающим другими «прогрессирующими хроническими заболеваниями в ситуации, когда прогноз в отношении жизни неблагоприятен» [18]. «Паллиативная помощь – подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки» [19].

Среди многочисленных современных интерпретаций обращает на себя определение паллиативной помощи Национального Института злокачественных новообразований США, который рассматривает паллиативную помощь как помощь, направленную на улучшение качества жизни пациентов с серьёзными угрожающими жизни заболеваниями, основной целью которой является превенция или лечение на как можно более ранней стадии симптомов заболевания, побочных эффектов такого лечения, а также решения психологических, социальных и духовных проблем, связанных с лечением пациента [20].

Физические, эмоциональные и духовные потребности пациента считаются важными проблемами в паллиативной помощи. Кроме того, по версии ВОЗ, паллиативная помощь включает обсуждение здоровья и благополучия членов семьи пациента. Современная паллиативная помощь выходит за рамки поддержки пациента и включает в себя рассмотрение необходимости поддержки тех, кто страдает вместе с ним [21].

Противодействие страданию пациентов с хроническими заболеваниями предполагает решение вопросов, выходящих за рамки физических симптомов. При оказании паллиативной помощи используется комплексный подход к оказанию поддержки пациентам и ухаживающим за ними лицам. Это включает удовлетворение практических потребностей и консультирование при потере близких. При этом обеспечивается система поддержки, чтобы помочь пациентам вести возможно более активный образ жизни до смерти [22].

В основе паллиативной помощи лежит междисциплинарный подход [23]. В известном смысле основная концепция паллиативной помощи – это удовлетворение пациента, где бы он ни получал такую помощь, дома или в больнице. Задачей паллиативной помощи является обеспечить, насколько это возможно, лучшее качество жизни пациента [24].

Индикатором оценки результатов паллиативной помощи является качество жизни пациентов. Качество жизни может быть определено только самим пациентом; в это понятие входят не только проблемы физического состояния, интенсивность болевого и иных симптомов, но и выраженность психологических проблем, нерешенные социальные вопросы, возможность духовного умиротворения, принятия смерти как закономерности течения жизни и т.д. [25].

Паллиативная помощь имеет исключительно важное значение для улучшения качества жизни, ощущения благополучия, комфорта и человеческого достоинства отдельных людей, являясь эффективной социально ориентированной услугой здравоохранения [26].

В обзоре [27], включающем анализ 3589 исследований, определены наиболее значимые аспекты качества жизни пациентов, регламентирующие основные направления паллиативной помощи: физический, личная автономия, эмоциональный, социальный, духовный, познавательный, состояние системы здравоохранения.

Развитие паллиативной помощи является единственной реальной альтернативой улучшения качества жизни больных с угрожающими жизни хроническими заболеваниями. Комплексные программы паллиативной помощи должны быть интегрированы в существующие системы здравоохранения с учетом конкретных культурных и социальных особенностей целевых групп населения [28].

ВОЗ формулирует следующие задачи паллиативной помощи [29].

Паллиативная помощь:

– обеспечивает облегчение страданий, вызванных болью и другими мучительными симптомами;

– не связана намерениями ни ускорить, ни отсрочить смерть;

– интегрирует психологическую и духовную поддержку пациента;

– предлагает и реализует систему мер поддержки, призванной обеспечить пациенту возможность жить как можно активнее до момента смерти;

– предлагает и реализует систему мер поддержки семьи больного, призванной обеспечить возможность психологически справиться во время болезни пациента и с его смертью;

– реализует комплексный междисциплинарный подход к удовлетворению потребностей пациента и его семьи;

– направлена на повышение качества жизни пациента и связана с положительным влиянием на течение болезни;

– применяется на ранних стадиях болезни в сочетании с другими методами лечения, которые предназначены для продления жизни (напр. химиотерапия), и включает в себя исследования, необходимые для лучшего понимания и управления клиническими осложнениями.

В Резолюции Парламентской Ассамблеи Совета Европы № 1649 (2009) от 28.01.2009 [30] паллиативная помощь рассматривается как образец инновационного подхода к здравоохранению и социальной политике и выделяется 4 направления паллиативной помощи:

– управление симптомами;

– психологическая, духовная и эмоциональная поддержка;

– поддержка семьи больного;

– помощь в связи со смертью близкого человека.

По оценкам, из 20 миллионов человек, нуждающихся в паллиативной помощи в конце жизни, 80% проживают в странах с низким и средним уровнем доходов; около 67% – люди пожилого возраста (старше 60 лет) и около 6% – дети [31]. В отношении паллиативной помощи Комитет по экономическим, социальным и культурным правам в Замечании общего порядка отметил, что «… государства несут обязанность уважать право на здоровье, воздерживаясь от принятия мер, закрывающих или ограничивающих равный доступ всем … к профилактическим, лечебным и паллиативным услугам здравоохранения» [32]. Паллиативная помощь должна быть доступна всем пациентам при первой необходимости вне зависимости от того, когда и где потребность возникнет [33, 34].

Каждый пациент должен иметь доступ к установленному на национальном уровне комплексу основных услуг в области укрепления здоровья, профилактики, лечения, реабилитации и паллиативной помощи, а также к основным, безопасным, экономически доступным, эффективным и качественным лекарственным и диагностическим средствам. Кроме того, обращение за этими услугами не должно создавать финансовых трудностей, особенно у представителей малоимущих и незащищенных категорий населения. Паллиативная помощь относится к основным правам человека в современном мире [35].

Равный доступ к службам паллиативной помощи должен быть гарантирован населению во всех Европейских странах, помощь должна предоставляться в соответствии с потребностями и вне зависимости от культурных и этнических характеристик пациентов [36].