Критериями эффективности здравоохранения и качества оказания медицинской помощи в течение длительного времени считали снижение смертности и увеличение продолжительности жизни пациентов. По мере того, как в экономически развитых странах значительно увеличилась продолжительность жизни, основные ракурсы сместились в направлении эффективности лечения хронических заболеваний и совершенствования профилактических программ. При этом было установлено, что судить об эффективности медицинской помощи больным только на основании динамики продолжительности их жизни недостаточно, необходима оценка не только продолжительности жизни, но и ее качества [1-3].
Категория «качество жизни» характеризуется обобщенностью, всеобщностью, непротиворечивостью, соотносительностью, несинонимичностью и фиксирует единство объективного и субъективного, социального и индивидуального, детерминизма и свободного выбора [4].
По определению М.Б. Лига «в конце XX − начале XXI вв. общество, … вступило в новую цивилизацию, получившую название «цивилизация качества жизни» [5].
В современном мире формируются новые направления изучения качества жизни. К ним относится концептуализация качества жизни, выделение основных аспектов анализа качества жизни, изучение механизмов улучшения качества жизни в различных странах, исследование проблемы управления качеством жизни, а также формирование новой системы управления качеством жизни (Total Quality of Life Management) – «всеобщее управление качеством» [6].
По мнению экспертов ВОЗ, качество жизни – «это индивидуальное соотношение положения в жизни общества в контексте культуры и систем ценности этого общества с целями данного индивидуума, его планами, возможностями и степенью общего неустройства» [7].
В 1995 г. ВОЗ предлагает проект инструмента определения качества жизни (WHOQOL). Вопросник, разработанный ВОЗ, оценивает восприятие людьми своего положения в жизни в контексте культуры и системы ценностей, в которых они живут, и в связи с их целями, ожиданиями, стандартами и заботами [8].
ВОЗ были разработаны основополагающие критерии качества жизни [9, 10]:
– физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых);
– психологические (положительные эмоции, эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация, самооценка, внешний вид, негативные переживания);
– уровень независимости (повседневная активность, работоспособность, зависимость от лечения и лекарств);
– общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность);
– окружающая среда (благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология).
K. Waloszezyk [11] рассматривает качество жизни как уровень удовлетворения современной цивилизацией справедливых потребностей субъектов. K.I. Dijkers [12] под качеством жизни понимает динамический процесс от осознания социально желательных характеристик жизни до их реализации. F. Zautra и D. Goodhart [13] определили качество жизни как субъективное благополучие, которое свойственно качеству жизненного опыта, оцениваемого как субъективно и объективно, и определяемому оценкой внешних условий. Разработка концепции качества жизни P. Rastogi [14] имеет целью измерение стабильности и жизнеспособности социальных систем. Автор выделяет одиннадцать переменных, среди которых административная эффективность органов управления, темпы экономического роста, уровень образования населения, темпы роста населения» уровень безработицы, оценка населением роли правительства и его способности решать основные социальные проблемы [15].
Куприянова И.Е., В.Я. Семке [16] характеризуют качество жизни как достигаемость желаемого и удовлетворение достигнутым.
В 1958 г. ВОЗ расширила определение понятия здоровья как состояния физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствия болезней.
С 1960-70-х годах в медицинской литературе формировалось мнение о том, что результаты клинических и параклинических методов исследования не представляют полную картину болезни. Было отмечено, что болезнь влияет не только на соматическое состояние человека, но и на его социальное поведения, эмоциональные реакции, часто изменяя его место и роль в социальной жизни, а потому эффективная помощь больному невозможна без всестороннего изучения социальных факторов болезни.
Определение здоровья эволюционировало от понятия физиологического здоровья (отсутствие болезни и физических дефектов) к понятию, включающему состояние душевного и социального благополучия. В определение здоровья вводятся такие понятия как «качество жизни», «продолжительность жизни» [17, 18].
В современной медицине широкое распространение получил термин «качество жизни, связанное со здоровьем» (Health-related quality of life), обозначающее оценку параметров, ассоциированных и не ассоциированных с заболеванием, и позволяющих дифференцированно определить влияние болезни и лечения на психологическое, эмоциональное состояние больного, его социальный статус. Понятие «качество жизни, релевантное здоровью» является многомерным, включает психологическое социальное, физическое и духовное благополучие [19].
Термин качество жизни, релевантный здоровью, впервые появился в «Annals of Internal Medicine» за 1966 г., когда J.R. Elkinton опубликовал редакторскую статью под названием «Медицина и качество жизни», посвященную проблемам трансплантологии [20]. Во введении Elkinton приводит цитату из Френсиса Бэкона: «Задача медицины – лишь настроить удивительную арфу человеческого тела и привести его к гармонии», осуждая современную медицину за то, что при небывалом искусстве «настройки» остаются большие проблемы с «гармонией». Автор спрашивает: «Что же такое гармония внутри человека, гармония между человеком и миром (качество жизни), к которой стремятся пациенты, врачи и общество в целом?».
О приоритетности проблемы изучения качества жизни как в современном обществе, так и в медицине; говорит тот факт, что в 1992 г. ВОЗ положила начало крупномасштабному исследованию – проекту «Качество жизни» с участием представителей исследовательских центров из 15 стран. ВОЗ разработала следующие критерии качества жизни, релевантного здоровью [21].
В соответствии с современной парадигмой, качество жизни пациента является целью лечения пациентов при заболеваниях, не ограничивающих и ограничивающих продолжительность жизни; является единственной целью лечения пациентов в инкурабельной стадии заболевания [22].
Качество жизни, релевантное здоровью, включает оценку физической, функциональной, эмоциональной и социальной сфер [23, 24].
О качестве жизни в медицине стали судить по уровню благополучия и удовлетворенности теми сторонами жизни, на которые влияет болезнь, лечение, а также обусловленное ими ограничение функциональной способности [25]. Показатель «качество жизни» отражает степень адаптации пациента к болезням и возможность выполнения им привычных, соответствующих социально-экономическому статусу, функций [26, 27].
К первым публикациям по оценке качества жизни в медицине относят предпринятую в 1949 году попытку создать шкалу, оценивающую общее состояние онкологических больных, которые прошли химиотерапию, включающую следующие параметры:
– субъективное улучшение состояния, повышение активности, отсутствие боли;
– объективное улучшение состояния по клиническим и лабораторным признакам;
– способность пациента к работе и активности, выраженная в процентах; 4) длительность ремиссии, выживаемость.
Эти шкалы в большей степени имеют отношение к объективной оценке функционального статуса больного, чем к его субъективному состоянию, определение которого в современных исследованиях качества жизни переходят на первый план [28].
Большое количество определений качества жизни указывает на комплексный, многофункциональный характер данного понятия, на его многослойность. Для медицинских наук качество жизни – способность индивидуума функционировать в обществе соответственно своему положению и получать удовлетворение от этого [29]. По определению А.А Новика и соавт., «качество жизни – это интегральная характеристика физического, социального и психологического функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии» [30].
В.И. Петров, Н.Н. Седова определили качества жизни как адекватность психосоматического состояния индивида его социальному статусу [31].
Качество жизни – это динамичный параметр, зависящий от течения заболевания, процесса лечения и системы оказания медицинской помощи [32].
Согласно N.К. Wenger, качество жизни, релевантное здоровью – это «удовлетворённость от психосоциальной и других форм деятельности в условиях ограничений, связанных с заболеванием» [33].
L. Salvador-Catula et al [34] рассматривают качество жизни через экономическую стоимость психического здоровья и считают, что качество жизни должно определяться анализом рентабельности, полезной стоимости на ряду с общестатистическими данными (заболеваемость, болезненность, смертность, недееспособность). Интегративным показателем должен явиться разработанный авторами индекс качества соответствия прожитых лет (Quality adjusted life years). По определению EROTC качество жизни, релевантное здоровью, – это характеристика степени воздействия болезни или лечения на ожидаемое физическое, эмоциональное и социальное состояние человека. Увеличение сроков выживания поднимает вопрос не только о том, сколько лет прожила пациентка, но и как она их прожила [35].
По определению K.R. Cohen и D.H. Naughton [36] качество жизни, связанное со здоровьем – это «субъективная оценка людьми влияния их состояния здоровья, а также лечебной и профилактической деятельности здравоохранения на способность достигать и поддерживать общий уровень функционирования, позволяющий идти к намеченным жизненным целям и обусловливающий общее благополучие».
Качество жизни в медицине является интегральным показателем, отражающим степень адаптации человека к болезни и возможность выполнения им привычных функций, соответствующих его социально-экономическому положению [37, 38].
Исследование качества жизни позволяет изучать сложную картину субъективных переживаний больного, вызванных, болезнью и позволяет определить влияние болезни и лечения на соматическое, психологическое, эмоциональное состояние больного. Качество жизни, релевантное здоровью, определяются влиянием заболевания, ограничением его функциональных возможностей, влияние лечения на повседневную жизнедеятельность больного. Качество жизни, релевантное здоровью – это уровень благополучия и удовлетворенности соматически детерминированными аспектами жизни [39].
«Качество жизни» отражает социальное благополучие и соматически детерминированное сокращение социальных ролей, психологическое благополучие, интеллектуальный фон, физическое благополучие и ограничения жизнедеятельности [40]. Подобный подход включает не только динамику заболевания, но и психологическое взаимодействие, полноценное социальное функционирование [41].
Актуальность комплексного и многомерного исследования качества жизни, релевантного здоровью, обусловлена рядом факторов:
• целесообразность изучения воздействия заболевания на физическое, психологическое и социальное благополучие больного, с возможностью субъективной ею оценки самим пациентом с целью коррекции проводимого лечения и реабилитации;
• необходимость изучения влияния эффективности современных методов и средств лечения на степень социального благополучия больного, его социальной адаптации;
• необходимость глубокого анализа качество жизни пациента как одного из важнейших критериев его ремиссии или выздоровления [42];
• целесообразность разработки современных методов и инструментов индивидуального мониторинга качество жизни, с учетом психофизиологических особенностей пациента;
• оценка методологической основы и транскультуральной пригодности существующих инструментов измерения качество жизни;
• необходимость гуманизации медицины в эпоху научно-технического прогресса путем внедрения внеклинических субъективных критериев её эффективности [43].
По мнению В.И. Петрова и Н.Н. Седовой суммарный показатель качества жизни, релевантного здоровью, включает три основных составляющих:
1. Основные функции организма: толерантность к физической нагрузке, выполнение повседневной работы, интеллектуальную деятельность.
2. Клинический симптомокомплекс, определяемый основным или сопутствующим заболеванием или его лечением.
3. Психоэмоциональное состояние, которое находится в прямой зависимости от течения патологического процесса, психологического контакта с врачом и обществом, режима выполнения лечебных и диагностических мероприятий, удовлетворения медицинской помощью [44].
А.А. Новик с соавт. [45] выделяют три основные составляющие концепции качества жизни, связанного со здоровьем: многомерность, субъективность оценки, изменяемость во времени.
Многомерность. Оценка качества жизни позволяет оценить влияние болезни и лечения на состояние здоровья с учетом как связанных, так и не связанных с заболеванием факторов, как комплекс проблем, включающих физическое, психологическое, социальное и духовное благополучие индивида.
Субъективность оценки. В определении качества жизни, связанного со здоровьем, основное внимание составляющей. Участие индивида в оценке своего состояния предоставляет возможность оценить разрыв между биологическим и социально-психическим здоровьем, принять во внимание как позитивные, так и негативные стороны его жизни, составить максимально полную картину болезни и ее последствий.
Изменяемость во времени. В зависимости от состояния здоровья качество жизни изменяется во времени. Данные об этих изменениях обеспечивают эффективный контроль качества медицинской и социальной помощи, а также позволяют осуществлять постоянный мониторинг состояния здоровья при заболевании и в случае необходимости проводить коррекцию программы лечения.
Большое практическое значение имеет использование концепции качества жизни в клинических исследованиях и клинической практике. Анализ и контроль показателей качества жизни, с целью их возможной дальнейшей оптимизации, особенно актуальны для количественной оценки клинических испытаний современных лекарственных препаратов, определения состояния здоровья и удовлетворенности жизнью у пациентов, находящихся в терминальной стадии заболевания и пациентов с хроническими заболеваниями [46, 47].
Качество жизни и социальное функционирование в настоящее время представляются одними из важнейших составляющих оценки состояния больных, страдающих хроническими заболеваниями.
1. Кром И.Л. Перспективы исследования качества жизни в практике медико-социальной экспертизы. Паллиативная медицина и реабилитация 2006; 3: 35–38.
2. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. 2-е издание / под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. М.: ЗАО «Олма Медиа Групп 2007; 320 с.
3. Alborz A. The nature of quality of life: a conceptual model to inform assessment. Journal of policy and practice in intellectual disabilities. 2017; 14 (1): 15-30.
4. Аскин Я.Ф. Философские категории в структуре научного познания. В кн.: Философский статус понятия и его методологическое значение. Саранск 1981; с. 5–12.
5. Лига М.Б. Качество жизни: генезис идей. Ученые записки Забайкальского государственного университета. Серия: Социологические науки 2011; 4: 237-244.
6. Лига М.Б. Модель качества жизни в социально-экологической парадигме. Территория новых возможностей 2016; 1 (32): 197–203.
7. World Health Organization. Quality of life group. What is it Quality of life? World Health Forum 1996; 1: 29.
8. The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine 1995; 41 (10): 1403–09.
9. The WHOQOL Group. World Health Forum 1996; 17 (4): 354.
10. World Health Organization. Quality of life group. What is it Quality of life? World Health Forum 1996; 1: 29.
11. Waloszczyk K. Quality of life: environmental and conservative interpretations. Technical University of Lodz. http://biopolitics.gr/biowp/wp-content/uploads/2013/04/VOL-VI-Waloszczyk... (27.05.2017).
12. Dijkers M.P. Individualization in quality of life measurement: Instruments and approaches. 1st World Congress of the International-Society-of-Physical-and-Rehabilitation Medicine (ISPRM I). Amsterdam, Netherland. 2001; 84 (4): 3-14.
13. Zautra, A., Goodhart, D. Quality of life indicators: a review of the literature. Community Mental Health Review 1979; 4 (1): 3–14.
14. Rastogi P. Time path of total society system: The case of US society 1951-1972. Simulaion 1972; 1: 1–12.
15. США глазами американских социологов. В кн.: Социальные аспекты американского образа жизни / (Отв. ред. Ю. Н. Давыдов, Г. В. Осипов). М.: Наука 1982; 264 с.
16. Куприянова И.Е., Семке В.Я. Качество жизни и превентивная психиатрия. Монография. Томск 2007; 186 с.
17. Мигунова Ю.В. Показатели здоровья. Показатели оценки состояния здоровья населения. Известия Уфимского научного центра РАН 2015; 1: 99–105.
18. Hube, M., Van Vliet M., Giezenberg M.,et al. Owards a 'patient-centred' operationalisation of the new dynamic concept of health: a mixed methods study. BMJ Open 2016; 6 (1). e010091.
19. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. 2-е издание / под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. М.: ЗАО «Олма Медиа Групп 2007; 320 с.
20. Elkinton J. Medcine and the quality of life. Annals of Internal Medicine 1966; 64: 711–804.
21. Создание русской версии инструмента Всемирной организации здравоохранения для измерения качества жизни / Г.В. Бурковский, А.П. Коцюбинский, Е.В. Левченко и др. В кн. Проблемы оптимизации образа жизни и здоровья человека: СПб. 1995; с. 27–28.
22. Bramston P., Chipuer H., Pretty G. Conceptual principles of quality of life: an empirical exploration. Journal of intellectual disability research 2005; 49: 728–733.
23. Кром И.Л. Медико-социологическая концептуализация феномена инвалидности при болезнях системы кровообращения: дисс. … докт. мед. наук. Волгоград, 2007.
24. Zimmermann I.R., Silva M.T., Galvao T.F. et al. Health-related quality of life and self-reported long-term conditions: a population-based survey. Revista brasileira de psiquatria 2017; 39 (1): 62–68.
25. Missotten P., Dupuis G., Adam S. Dementia-specific quality of life instruments: a conceptual analysis. International psychogeriatrics 2016; 28 (8): 1245–1262.
26. Нагибина Ю.В., Захарова Л.А. Медико-социальные особенности больных ишемической болезнью сердца и качество жизни. Российский кардиологический журнал 2017; 3: 155–159.
27. Crane M., Rissel C., Greaves S. et al. Correcting bias in self-rated quality of life: an application of anchoring vignettes and ordinal regression models to better understand QoL differences across commuting modes. Quality of life research 2016; 25 (2): 257–266.
28. См.: Абрамов Е.В. Качество жизни как проблема социальной философии: дис. ... канд. философ. наук. Красноярск, 2010; с. 15-17.
29. Бурковский Г.В., Левченко Е.В., Беркман А.М. Об исследованиях здоровья и качества жизни. Обозрение психиатрии и медицинской психологии 2004; 1: 27–28.
30. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. 2-е издание / под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. М.: ЗАО «Олма Медиа Групп 2007; 320 с.
31. Петров В.И., Седова Н.Н. Практическая биоэтика: этические комитеты в России. М.: «Триумф» 2002; 192 с.
32. Шаназаров Н.А., Булекбаева Ш.А., Лисовская Н.Ю., Кусаинова К.К., Лисовский Е.В. Возможности и проблемы современной реабилитации в онкологии. Фундаментальные исследования 2015; 1: 1735-1740.
33. Малыхин Ф.Т. Качество жизни, обусловленное состоянием здоровья лиц пожилого и старческого возраста (Обзор литературы). Качественная клиническая практика 2011; 1: 11–18.
34. Salvador-Carulla L., Garcia-Gutierrez C. The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policy. BMС Public health 2011; 11 (4): Article Number S9.
35. Е.А. Ульрих, З.А. Тамбиева, Г.Ф. Кутушева и др. Качественные характеристики жизни у молодых больных раком шейки матки после радикального лечения. Сибирский онкологический журнал 2008; 1: 18–22.
36. Cohen K.R., Naughton D.H. Patient-centered care: a revolution in medicine. Med. Interface 1995; 8: 66–73.
37. Tessier P., Blanchin M., Sébille V. Does the relationship between health-related quality of life and subjective well-being change over time? An exploratory study among breast cancer patients. Social science and medicine 2017; 174: 96–103.
38. Huang I.-C., Lee J.L., Ketheeswaran P., Revicki D.A., et al. Does personality affect health-related quality of life? A systematic review. PLoS ONE 2017; 12 (3): 0173806.
39. Строк А.Б., Баширова С.Б. Изучение качества жизни больных с бронхиальной астмой. Качественная клиническая практика 2008; 3: 53–55.
40. Новик А.А., Матвеев С.А., Ионова Т.И. и др. Оценка качества жизни больного в медицине. Клиническая медицина 2000; 2: 10–13.
41. Осипов Д.А., Рождественская Т.В., Кром И.Л. и др. Объективизация оценки качества жизни больных ишемической болезнью сердца. Саратовский научно-медицинский журнал 2010; 6 (3): 585–588.
42. Черепов Е.М., Тархов П.В., Царенко А.М. и др. Проблемы улучшения качества жизни населения. Гигиена и санитария 2001; 5: 39–41.
43. Власов H.H., Яковлев A.A., Виноградова E.H. и др. Вирусные гепатиты В, С, D и ВИЧ- инфекция у наркоманов. // Вирусные гепатиты и другие актуальные инфекции. СПб. 1997. С. 115–22.
44. Петров В.И., Седова Н.Н. Проблема качества жизни в биоэтике. Волгоград, «Издатель» 2001; 94 с.
45. Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. 2-е издание / под ред. акад. РАМН Ю.Л. Шевченко. М.: ЗАО «Олма Медиа Групп 2007; 320 с.
46. Кром И.Л., Еругина М.В., Шмеркевич А.Б., Черняк М.Д. Значение оценки качества жизни в объективизации стратегий паллиативной помощи пациентам с онкологическими заболеваниями. Паллиативная медицина и реабилитация 2017; 2: 13–16.
47. Rouette J., Blazeby J., King M. et al. Integrating health-related quality of life findings from randomized clinical trials into practice: an international study of oncologists' perspectives. Quality of life research 2015; 24 (6): 1317–1325.
Поступила в редакцию 8 апреля 2017 г., Принята в печать 17 мая 2017 г.